« Votre enfant est atteint de trouble du spectre de l’autisme ». Cette phrase, qui va mettre fin aux suspicions fondées sur les observations des comportements anormaux de l’enfant, marquera l'ouverture d’un nouveau chapitre pour les parents : un combat pour comprendre le secret de ce trouble et apporter à l’enfant le suivi nécessaire, tout au long de sa vie. En effet, des études récentes démontrent combien le rôle des parents est crucial dans l’amélioration et le progrès du développement de l’enfant atteint de trouble du spectre de l'autisme (TSA). (1, 2)
Le rôle du parent d'enfant atteint de TSA
Rapidement, les parents d’enfants atteints de TSA vont être amenés à interagir avec les professionnels de santé s'ils souhaitent comprendre les résultats des différentes évaluations faites sur leur enfant. Naturellement, ceux-ci veulent obtenir un maximum d'informations fiables pour mieux comprendre le secret de ces troubles. De par leur rôle crucial dans l’amélioration et le progrès du développement de l’enfant, ils se trouvent directement impliqués dans le parcours de de prise en charge pour apprendre et reproduire les méthodes d’intervention afin de les pratiquer à la maison. (3)
Mais en pratique, cette volonté d’agir pour le bien de son enfant se heurte généralement à de grands obstacles comme :
- l'indisponibilité de l’offre de soins
- la longue file d’attente pour accéder à une prise en charge adaptée
- le manque de formation et d’information des professionnels...
Ces obstacles génèrent parfois de la culpabilité chez les parents d’enfants atteints de trouble du spectre de l'autisme, avec des retards de diagnostic, des interventions ou traitements inadaptés pouvant parfois aller jusqu’à... une forme de maltraitance involontaire.
La santé mentale des parents d'enfants atteints d'autisme
Par conséquent, la responsabilité des parents est souvent soudaine, lourde et prenantes, tandis que rien ne les a préparé en amont. Sans grande surprise, un épuisement aussi bien physique que mental est souvent observé.
En effet, plusieurs études montrent un taux plus important de problèmes de santé mentale et de stress chez les parents d’enfants atteints d'autisme que chez les parents d’enfants atteints d’autres types de handicaps (4–6). Cela est expliqué par :
- les déficiences dans la communication
- les déficiences dans les comportements de l’enfant
- les difficultés d’adaptation
- les difficultés à comprendre les expression et émotions de l’enfant.
La prise en charge d'enfants atteints d'autisme
Dans le parcours de prise en charge de l’enfant atteint de trouble du spectre autistique (TSA), les parents assurent le suivi et la coordination entre les professionnels de santé. Ils sont considérés comme des « intervenantes pivots » : une tâche très lourde et stressante dans la mesure où celle-ci les oblige à être présents à tout instant (7).
Comment simplifier la vie de ces parents ?
Notamment en mettant en place des services accessibles, moins coûteux et plus flexibles. Neddie, solution de prise en charge de patients atteints de TSA, assure la coordination entre les différentes parties prenantes de la prise en charge grâce à la télémédecine. Cette solution a été développée par Teladoc Health France par des experts médicaux expérimentés. Son savoir-faire est reconnu mondialement en matière de télémédecine.
Cette solution est aujourd’hui opérationnelle dans plusieurs établissements sanitaires et centres médico-sociaux : elle assure une coordination optimale en faveur de la prise en charge des TSA et plus généralement les TND.
Auteur : Aziz Ben Haj Ali (Chef de projet médico-social) - Teladoc Health France
Bibliographie
1. Kasari C, Kaiser A, Goods K, Nietfeld J, Mathy P, Landa R, et al. Communication interventions for minimally verbal children with autism: a sequential multiple assignment randomized trial. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014
2. Shire SY, Shih W, Kasari C. Brief Report: Caregiver Strategy Implementation—Advancing Spoken Communication in Children Who are Minimally Verbal. J Autism Dev Disord. 2018
3. Les parents d’enfants autistes : attentes, implication et difficultés. Comprendre l’autisme. [cited 2022 Jun 1].
4. Olsson MB, Hwang CP. Depression in mothers and fathers of children with intellectual disability. J Intellect Disabil Res. 2001
5. Cohrs A, Leslie D. Depression in Parents of Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorder: A Claims-Based Analysis. J Autism Dev Disord. 2017
6. Hayes SA, Watson SL. The impact of parenting stress: a meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord. 2013
7. Sénéchal C, des Rivières-Pigeon C. Impact de l’autisme sur la vie des parents. Santé Ment Au Qué. 2009